”Vi har gått stärkta ur stroken” – Susanne om livet som anhörig

Vårdkontakter, hushållsekonomin, vardagens alla beslut – som anhörig till den strokedrabbade kan tillvarons många ansvarsområden ibland te sig övermäktiga. – Det är väldigt viktigt att inte glömma bort sina egna behov, säger Susanne Degrande, vars man fick en stroke i januari 2023.

Frederick Degrande brukade aldrig vara sjuk, men plötsligt var förkylningen ett faktum. Och det med enorm trötthet och en extrem huvudvärk som aldrig tycktes ta slut.
– Vi tror att det kan ha varit covid, men vi testade aldrig för det, säger Susanne Degrande, och häller upp en kopp kaffe i uterummet till villan i sensommarlummiga Veberöd, utanför Lund.

Fredericks förkylning höll dem båda vakna om nätterna och till slut sov Susanne i ett annat rum. Paret har två döttrar, 16 och 20 år, och en natt hörde den äldsta dottern sin pappa hosta på ett sätt hon aldrig tidigare hört; skrälligt, högt, ansträngt, som om han inte fick luft. Sedan blev det tyst. Så tyst att hon blev orolig och kikade in i pappans sovrum. Han låg på golvet bredvid sängen i en onaturlig, vriden ställning.
– Det var ju en skrämmande upplevelse för henne. Vi försökte få kontakt med honom men han kunde inte svara, och han verkade inte kunna röra ena kroppshalvan, berättar Susanne.

Hon ringde ambulansen som var på plats efter ungefär en kvart.
– Jag minns att jag tänkte på stroke på grund av förlamningen, säger Susanne.

Översättare – vaknade med afasi

Vad som hände sedan var något av en osannolik tur. På Lunds universitetssjukhus finns ett av landets bästa vårdcenter för strokedrabbade. Och det fanns dessutom en kirurg på plats just den natten, som kunde operera Frederick genast. För på den främre vänstra sidan av hjärnan hade han fått en stor blodpropp, visade röntgenbilderna.
– Han fick det man kallar en spontan cervikal dissektion, berättar hon.

Det är en blödning som uppstår i en kärlvägg och en av de vanligaste orsakerna till hjärninfarkt hos unga vuxna och medelålders patienter. Tillståndet är ovanligt. Man tror att Fredriks dissektion först uppstod i halsen.
– Den bildade proppar av blod och när han hostade förflyttade de sig upp i hjärnan.

Frederick är född i Belgien och har bott i ett flertal länder, däribland Chile, Island, Danmark och sedan 16 år tillbaka i Sverige. Han talar tio språk och arbetar som egenföretagare med översättningar.
När han vaknade hade han drabbats av afasi.
– Det var det värsta som någonsin kunde hända honom, har han sagt. Att kunna uttrycka sig och växla mellan alla språk, det är en så stor del av hans identitet. Det är vem han är som människa.

”Oro för vem han skulle bli”

Första dagen efter operationen satt Frederick upp och kunde äta själv. Men han var inte sig själv och kunde inte prata.
– Vi tyckte ändå det var ett framsteg. Men det fanns en oro för vem han skulle bli. Skulle han vara den Frederick vi känner, med alla sina typiska pappaskämt?

Redan nästa dag förstod de att jodå, han är densamme. Även om han måste leta efter orden.
– I början växlade han mellan alla språken. När han tappade till exempel ordet för ”nyckel” på svenska, sa han det på ett annat språk. Det gällde ju för mig att hänga med, vad var det han försökte säga? berättar Susanne, som själv är trespråkig och växlar obehindrat mellan danska, svenska och engelska.
Frederick talar svenska, danska, norska, isländska, flamländska, holländska, spanska, tyska, franska och engelska.
– De sa att han förmodligen skulle börja tala på sitt modersmål, flamländska. Men det blev faktiskt svenska. Det var ju tur för oss.

Lämnades ensamma efter tio dagar

Efter de tio dagarna på neuroavdelningen kunde Frederick gå med gåstavar.
– Han blev snabbt väldigt mycket bättre. Han var bestämd på att han skulle bli som innan igen, leva precis som han gjort tidigare. Och de var fantastiska på Lunds neuroavdelning, allihop.

Efter tio dagar kom Frederick hem.
– Vi lämnades helt åt oss själva i två månader på grund av att det var väntelista till intensiv rehabilitering. Vi hade fått veta på sjukhuset att han skulle få rehabilitering genast men så var det inte, säger hon och fortsätter:
– Han hade svårt med talet. Han kommunicerade med hjälp av ett papper med bokstäver.
I väntan på hjälp satte sig Frederick själv ner med mängder av symboler och lärde in orden på nytt. Säga ”boll” på tio språk, upprepa, säga ”stjärna” på tio språk, sedan upprepa. Han lyssnade också mycket på musik och övade på att sjunga orden till. Han tränade på att laga mat och promenera för att öva upp balansen.

Susanne, som är socionom, kavlade upp armarna och började ringa och tjata på vården.
– Jag tjatade om att han skulle få en logoped när han väl skulle få börja sin rehabilitering.
Försäkringskassan ville ju att han går tillbaka till jobbet så fort som möjligt. Men hur ska han kunna göra det utan hjälp av en logoped? Det är ju språk som är hans jobb, man måste väl sätta in kraften på det han behöver för att kunna jobba?

Hon bad också om att han borde få komma tidigare eftersom det var svårt utan hjälp. Efter två månader fick han påbörja sin rehabilitering tre gånger i veckan i två månader.
– Han bodde hemma och åkte till Lunds rehabilitering med buss.

Kaos för egenföretagaren

Redan första dagen efter stroken kastades Susanne in i ett kaos. Frederick var ju egenföretagare. Skatt- och momsdeklarationer måste in varje månad. Fakturor måste betalas. Kunder underrättas om läget. Samtidigt hade Susanne inte tillgång till hans inloggningar. Och han kom inte heller ihåg koden till sitt bank-id.
– Det var en mardröm. Jag satt i två dagar och ringde runt. Jag ringde och bad Skatteverket om uppskov, förklarade att det var en nödsituation. Men det gick inte att göra några undantag. Uppgifterna och betalningarna måste in, annars skulle det bli förseningsavgift.

Idag är Frederick tillbaka i livet med familj, vänner och jobb. Men inte så som det var före stroken.
– Han lider av hjärntrötthet. Och det gäller att hitta en balans mellan vad han vill göra och vad han orkar att göra. I början kunde vi umgås med vänner en hel dag, men vi förstod att det kostade för mycket för honom. Vi kämpar fortfarande med att hitta rätt nivå av arbete, umgänge, aktiviteter och vila, för att han ska må så bra som möjligt.

Men ändå kretsar inte allt kring maken och hans behov, konstaterar Susanne.
– Frederick och jag har tillsammans pratat mycket om det här med att det ska vara plats till oss alla och också våra tonårsdöttrar. Något som betyder mycket för honom eftersom allt inte ska kretsa sig om honom. Så när ena dottern firade midsommar med sina kompisar hemma, då sov Frederick i sitt tält i skogen.
– Han hittar lugnet i naturen. Han går gärna undan och söker sig ut i naturen, något som hjälper honom i hans egen rehabilitering.

”Har gått stärkta ur stroken”

Ibland har han hemsökts av katastroftankar, mestadels kretsande kring jobbet:
– Kan jag återgå till mitt jobb med översättning igen, kan jag fortsätta som egenföretagare, kommer jag förlora mina kunder, kommer jag kunna köra bil? Men det har gått rätt bra ändå. Jag har fått hjälpa honom igenom katastroftankarna. Man ska inte gå med på katastroftankar, utan utmana dem; vad är det värsta som kan hända? Allt har en lösning.

Fredericks syn skadades också av stroken, som delvis utsatte synnerven för syrebrist. Men han har klarat syntestet och får fortsätta köra bil.
– Man vänjer sig som anhörig vid det nya livet. Det är en annan tid efter stroken, men den kan bli lika bra och till och med bättre än tiden innan. Man kan få nya bra insikter om sig själv och hur man tar bra hand om sig. Och även förstå den andre bättre. Vi har gått stärkta ur stroken. Vi kan vara ärliga på ett annat sätt, prata om det som är svårt. Det betyder oerhört mycket.

Text: Petra Olander