Jag satt på tåget och lyssnade på Sommar i P1 med filosofen Lars Svendsen, professor vid Universitetet i Bergen. Han pratade om hopp och relaterade till sin fars sjukdom, det fanns så mycket kärlek i hans ord. Det fick mig att tänka på människor jag mött som drabbats av stroke, somliga av dem berövade hoppet om ett självständigt liv.
Lars Svendsen berättade att det inte går att fungera som människa utan hopp. Man kan leva utan hopp i den meningen att hjärtat slår och lungorna arbetar, men man kan inte verkligen leva utan hopp. Vi människor är beroende av mening i tillvaron – och utan hopp finns ingen sådan mening.
Jag kontaktade Lars Svendsen för att försöka få klarhet i något så svårt som hopp.
Hoppfull realism
I ditt sommarprat berättar du om hur avgörande hoppet är för vår handlingskraft. Inom strokevården får många höra av sin läkare att de inte ska räkna med att återgå till ett ”normalt liv” eller ens tro att deras funktionsnedsättningar kommer att förbättras. Tror du att sådana besked kan riskera att släcka gnistan hos dem som annars hade kämpat för sin återhämtning?
— Jag tror att det bästa alternativet är ”hoppfull realism”. Om det verkligen inte finns någon möjlighet till förbättring får man acceptera det och anpassa sitt liv därefter. Ingen av oss är obegränsat fri vid något tillfälle i livet, och vi måste alla lära oss att leva med de begränsningar som vår kropp och vår omvärld sätter. Ibland uppstår nya begränsningar plötsligt, och då måste vi ordna vårt liv på ett nytt sätt.
— Samtidigt får vi inte glömma att det diagnostiska blickfånget ofta blir för snävt. När man ser på en människa enbart ur ett medicinskt perspektiv tenderar man att fokusera på sjukdomen, symptomen eller bristerna – och därmed tappa bort helheten: personen, resurserna, livet, relationerna, potentialen. Diagnosen säger ingenting om de resurser individen faktiskt har, bara om individens lidande.
— Det är klokt att börja i realismen: Så här är situationen nu. Nästa fråga blir då: Hur förhåller vi oss till det? Och det är här hoppet kommer in. Ur hoppets perspektiv är framtiden något som kan utveckla sig på olika sätt. Framtiden är öppen, inte stängd, och därför måste vi se vilka möjligheter som faktiskt finns. Att kategoriskt slå fast att det inte finns några möjligheter är att beröva patienterna en stor del av deras förmåga att själva forma sin framtid.
Hopp är en nödvändig förutsättning för rehabilitering
Hur skulle man kunna förstå hoppets betydelse i en rehabiliteringsprocess efter en stroke eller annan hjärnskada?
— Hoppet gör dig mer benägen att handla på ett sätt som leder dit du vill. Om du hyser hopp kommer du att uppleva att det finns vissa saker du helt enkelt måste göra – som att träna, äta rätt och ta dina mediciner. Utan hopp är du däremot hänvisad till passivitet, utan något annat att göra än att invänta undergången. Jag skulle säga att hopp är en nödvändig förutsättning för rehabilitering.
Det finns sanna förhoppningar
När du och din pappa besökte ännu en läkare för att prata om hans sjukdom tänkte jag att det kanske var ert hopp som fick er att göra det. Hur hittar en människa kraft att fortsätta söka en ”second opinion” när man fått höra att det inte finns något mer att göra?
— Det handlar om resten av ens liv – om hur man ska tillbringa de dagar och år man har kvar, och om vem man kan vara för dem man bryr sig mest om. Det borde ge alla tillräcklig motivation att mobilisera ett hopp om att ett annat utfall är möjligt.
— Det bygger ofta på en missuppfattning om att man inte ska skapa falska förhoppningar. Och man ska verkligen inte försköna situationen för patienterna, eftersom de har rätt att veta hur det ligger till. Problemet är att man då bortser från att det finns sanna förhoppningar – sådana som förhåller sig till vad som faktiskt är möjligt.
Du är skyldig dig själv att inte ge upp
Om du skulle ge ett råd till den som försöker hålla fast vid hoppet mitt i en lång rehabilitering – vad skulle du vilja säga då?
— Det är helt acceptabelt att ha dåliga dagar då man inte orkar motivera sig, men det är inte acceptabelt att helt och hållet ge upp sig själv. Du är skyldig dig själv – ditt framtida jag – att försöka resa dig och arbeta mot att bli en bättre version av dig själv. Inte minst är du skyldig människorna omkring dig, de som bryr sig om dig, att göra det.
— Det var mitt argument till min far under de tunga dagarna: Du är faktiskt skyldig mig att göra allt du kan för att bli frisk, därför att du bryr dig om mig och jag bryr mig om dig, och mitt liv blir mycket sämre utan dig.
När vi avslutar samtalet tänker jag på alla dem som kämpar för att återfå tal, rörelse eller självständighet efter en stroke. Kanske är förmågan att hoppas en drivkraft att ta vara på de dagar som ligger framför oss, även när framtiden känns osäker.
Text av Conchi Gonzalez
