När hjälpen minskar blir Carin samhällets reserv

Martin var 41 år när han drabbades av en massiv stroke. Elva dagar senare blev han pappa. Sverige räddade hans liv – men för hustrun Carin Hesselroth blev det början på en annan kamp. Sex år senare måste hon fortfarande slåss för den hjälp som ska få familjens vardag att fungera.
– Jag trodde att om man har behov så får man den hjälp man behöver från samhället.

Det han gjorde med assistenter förut får jag göra i stället. Men jag jobbar ju

Martins funktionsnedsättning har inte blivit mindre. Ändå har hans personliga assistans minskat kraftigt. Från drygt 72 timmar till 51 timmar. Behoven finns kvar. Skillnaden är vem som får ta hand om dem.

– Det han gjorde med assistenter förut får jag göra i stället. Men jag jobbar ju. Jag räcker inte till allt.

För Carin, 44, får varje minskad assistanstimme konsekvenser långt utanför själva assistansen. Martin kan göra färre saker. Carins egen tid krymper. Och deras sexåriga dotter Majken påverkas.

– Jättemycket, på så många vis. Och Martins egen tid med Majken är borta.

I april 2020 var göteborgarna Carin 38 år och Martin 41. De väntade sitt första barn när Martin drabbades av en massiv stroke. Elva dagar senare föddes Majken.

En bebis mitt i stroken

Mitt i det som skulle ha varit början på familjens nya liv skulle Carin försöka förstå ett helt annat. Martin behövde omfattande vård och rehabilitering, och efter åtta månader på sjukhus kunde han komma hem. Samtidigt skulle Carin hantera rehabiliteringsmöten, bostadsanpassning och myndighetskontakter. Hon behövde avsluta Martins bolag och olika uppdrag – och ta hand om en nyfödd bebis.

Dessutom förväntades hon förstå vilken hjälp familjen kunde få och hur den skulle sökas.

– Jag var inte i ett tillstånd där jag kunde söka upp en massa information. När vi pratade med Försäkringskassan lät det som att det skulle bli enkelt att få assistans utifrån de behov Martin hade och fortfarande har. Och jag trodde att om man har behov så kommer man att få den hjälp man behöver.

I dag önskar hon att hon hade vetat då vad hon vet nu.

– Hade vi tagit hjälp av jurister från början hade det kanske blivit ett beslut om fler timmar som mer följde de behov han har.

”Det har gnagt i mig”

I dag arbetar Carin som marknadskoordinator på Passal Assistans. Genom jobbet har hon fått en helt annan kunskap om personlig assistans och hur bedömningarna fungerar.

– Det har gjort mig mer hårdhudad när vi får negativa besked, för jag vet att det oftast är det man får.

Men erfarenheterna har också gjort henne arg.

Det har gnagt i mig hela tiden, att man satsar så mycket pengar och resurser i ett skede – den akuta vården – och sedan släpper man det helt

– Jag önskar att jag hade vetat det jag vet i dag när det hände 2020. Det har gnagt i mig hela tiden, att man satsar så mycket pengar och resurser i ett skede – den akuta vården – och sedan släpper man det helt.

För Carin handlar kritiken inte bara om personlig assistans. Hon beskriver samma kamp på flera områden efter en svår stroke.

– Det gäller även hjälpmedel och rehabilitering. Det är extremt mycket kämpa för rätten till det. 

Carin satte sig ner och började skriva – något som i maj 2026 blev en debattartikel i Göteborgsposten.

– Jag var ledsen och förbannad och frågade mig varför rätten till personlig assistans inte finns med mer i den politiska debatten. Det är extremt lite fokus på funktionshinder och anhörigdelen.

Samma behov – färre timmar

Martin har haft personlig assistans i drygt fyra år. Antalet timmar har varierat, trots att hans funktionsnedsättning i grunden är densamma. I maj 2025 kom beslutet som innebar att assistansen minskade till 51 timmar i veckan, från drygt 72.

– Hans funktionshinder är ju detsamma. Men praxis ändras då och då.

Familjen har överklagat, men nu finns ingen möjlighet att driva det aktuella beslutet vidare.

För Carin blev skillnaden snabbt märkbar. När assistenten inte längre finns där är det hon som måste göra det som tidigare ingick i Martins vardag. Och när hennes tid inte räcker får Martin helt enkelt avstå från saker. Egentid för Carin är det ont om.

– Har jag det? Det är inte många timmar i månaden. När jag inte är på jobbet måste jag vara med Martin.

Hon arbetar i dag 80 procent. Före Martins stroke var hon delägare i ett eventbolag och reste mycket i arbetet. Hennes yrkesliv – och därmed också hennes ekonomi – har förändrats kraftigt. 

Lever med nästa beslut

Det nuvarande assistansbeslutet gäller i två år och ska omprövas 2027. Då kan antalet timmar förändras igen. I värsta fall, konstaterar Carin, kan Martin bli utan personlig assistans eller få så få timmar att det inte går att utföra insatsen.

Ovissheten finns därför hela tiden i bakgrunden.

Vi har dragit ner på alla fasta kostnader – för tänk om jag behöver gå ner ännu mer i arbetstid?

– Det skapar en stor osäkerhet. Vi har dragit ner på alla fasta kostnader – för tänk om jag behöver gå ner ännu mer i arbetstid?

För familjen handlar assistansen därför om betydligt mer än ett visst antal beviljade timmar. Den påverkar Martins möjlighet att leva sitt liv, Carins möjlighet att arbeta och ha ett eget liv och Majkens möjlighet att få tid med sin pappa.

När stödet minskar försvinner inte behoven. De flyttar bara någon annanstans – ofta till den som står närmast.

Och efter sex år av myndighetskontakter, ansökningar och överklaganden är det inte bara den egna familjen Carin funderar över.

– Jag tänker också mycket på dem som inte har någon anhörig. Hur ska de klara sig?

Artikeln publicerades ursprungligen i StrokeKontakt nr 3 2026.
Text: Petra Olander Foto: Privat, Mikael Selin