Anneli Torsfeldt Heikenborn:
”Det blir inte som förr – men det kan bli j-vligt bra ändå”
När Anneli Torsfeldt Heikenborn föll ihop över frukostbordet som 32-åring trodde läkarna att livet var över – för henne och barnet hon bar. I dag, mer än tjugo år senare, är hon en av Strokeförbundets mest engagerade röster och en outtröttlig förespråkare för hopp, kunskap och nya vägar vidare.
När Anneli drabbades av stroke i december 2003 var hon gravid i vecka 28 och bara 32 år gammal. På några sekunder förändrades allt – för henne, för barnet hon bar och för familjens framtid. I dag, drygt tjugo år senare, är hon en av Strokeförbundets mest drivande röster och en kraftfull ambassadör för hopp.
– Min mission är att öka förståelsen för stroke och dess konsekvenser. Jag vill att alla som överlevt en stroke ska hitta sin väg.
När stroken slog till hade Anneli akut havandeskapsförgiftning och ett kärlnystan i hjärnan brast. Hon hamnade i respirator. Läkarna sa att barnet skulle dö, och att hon själv skulle bli ”en grönsak”.
Ingen av förutsägelserna blev sanna.
Yngste sonen – som föddes alldeles för tidigt och hamnade i kuvös – är i dag vuxen, spelar hockey och pluggar juridik. Och Anneli? Hon lärde sig gå, fast hon enligt läkarna inte skulle kunna. Hon gick längre än så.
– Jag hatade att springa, men plötsligt längtade min kropp efter det. Åtta månader efter stroken sprang jag Tjejmilen. Det är märkligt – det var som att kroppen visste vad den behövde.
Senare hittade hon forskningsrapporter som visade att löpning stimulerar nybildning av hjärnceller.
När hjärnan brinner i det tysta
Men vägen tillbaka till arbetslivet – det mål hon kämpade för – blev för tuff. Hon arbetade länge 75 procent men blev allt sämre.
– Jag var så fokuserad på de fysiska funktionerna att jag inte såg hjärntröttheten. Bestående hjärntrötthet drabbar 20 procent av alla som haft stroke, men det syns inte. Och varje gång man passerar sin gräns tar det lång tid att komma tillbaka.
Till slut tvingades hon ansöka om sjukersättning, ett beslut som skavde men som öppnade en ny väg.
– Jag lovade mig själv: Om jag blir beviljad sjukersättning, då ska jag arbeta ideellt för Strokeförbundet. Jag ville ge något tillbaka.
Att skapa det man själv saknade
När Anneli efter sin stroke först besökte en lokal strokeförening var hon yngst i rummet med tre decennier. De flesta deltagarna var äldre, många svårt funktionsnedsatta. Hon kände sig inte hemma och lämnade föreningen – men erfarenheten stannade kvar.
Så när hon återvände till Strokeförbundet var det för att förändra. Hon skapade SMIL-grupper – Stroke Mitt I Livet – för alla de som liksom hon drabbats mitt i karriären, mitt i småbarnsåren, mitt i livet.
– Det måste ju finnas fler som jag. I stället för att gnälla över att det inte fanns verksamhet för oss kunde jag ju skapa den.
I dag finns ett nationellt SMIL-nätverk. Det hade inte funnits utan henne.
När patienter och profession möts
Hennes engagemang ledde vidare. I dag sitter hon i Riksstrokes styrgrupp som patientrepresentant. Det var också hon som lade fram idén om att skapa en patientvänlig, tre sidor lång sammanfattning av Riksstrokes annars 200-sidiga rapport.
