Carina Petersson

Från chock till förändringskraft
– Carina Petersson var 43 år när maken drabbades

När Carina Peterssons make fick stroke som 50-åring förändrades familjens liv i grunden. I dag är hon ordförande i Strokeförbundet och en av de starkaste rösterna för jämlik strokevård – och för att anhörigas kamp inte ska glömmas bort.

När Carina Petersson var 43 år förändrades livet på några ögonblick. Hennes make Kjell fick en svår stroke, bara 50 år gammal, och kom hem från sjukhuset halvsidesförlamad och rullstolsburen. Barnen var tonåringar. Livet stod i full blom – men tog plötsligt en annan väg.

– Jag brukade tänka: nu blir barnen större och vi får mer tid för oss själva. Men så blev det inte. Det blev ett helt nytt sätt att leva, säger Carina, som bor i Halmstad.

Det är 25 år sedan nu. Under de åren har det funnits perioder av intensiv anpassning, nya rutiner, nya sorgeprocesser – men också värme, humor och en imponerande förmåga att lösa saker tillsammans.

Att hitta ett liv som fungerar – om och om igen

När Kjell kom hem behövde han hjälp dygnet runt. De första femton åren fanns assistenter i hemmet, därefter tog hemtjänsten över. Det tog tid att vänja sig – och att sörja det som gick förlorat.

– Att ha andra människor hemma hos sig jämt… det gör något med ens liv. Men vi lärde oss att hantera det. Livet går i faser, och i varje ny fas får man uppfinna ett nytt sätt att få allt att fungera.

Barnen blev vuxna. Tiden gick. Och så kom barnbarnen – tre stycken, i dag i åldrarna 2, 13 och 14 år. Deras ankomst fyllde livet med glädje men krävde också nya lösningar.

– Jag kunde inte passa barnbarnen som jag hade velat, men vi hittar lösningar. Jag kan till exempel inte gå med både rullstol och barnvagn. Så jag går mina barnvagnspromenader själv, och så umgås vi alla sedan. Vi vill ju att Kjell ska vara delaktig. Vi har alltid försökt lösa allt steg för steg.

”Jag har rätt till mitt eget liv – även om det tog tid att inse”

Mitt i allt valde Carina att fortsätta arbeta som lärare. Jobbet gav henne både glädje och en egen identitet – men också skuldkänslor.

Det tog lång tid att inse att jag också har rätt till mitt eget liv. Att leva sitt eget liv kan ge dåligt samvete, men det behövs – och Kjell behöver också ett eget liv

– Jag älskade mitt jobb. Men det tog lång tid att inse att jag också har rätt till mitt eget liv. Att leva sitt eget liv kan ge dåligt samvete, men det behövs – och Kjell behöver också ett eget liv.

Hon höll fast vid sina intressen: golfen, gymmet, Friskis & Svettis. Det blev små frizoner där hon kunde andas.

– När man spelar golf kan man inte tänka på något annat. Det var min räddning ibland. Bara att få åka i väg och träna när jag var ledsen eller behövde komma ifrån, det gjorde stor skillnad.

Att hitta sammanhang – och nya vänner

Genom Strokeföreningen i Halmstad hittade både hon och Kjell nya kontakter, och ett sammanhang som gav stöd och energi.

– Vi märkte att vissa vänner försvann. Det är svårt för andra att förstå hur livet blir. I föreningen kunde Kjell träffa andra och få aktiviteter, och jag fick också ett nätverk. Det gjorde stor skillnad.

Ett engagemang som växte – hela vägen till ordförandeposten

Med tiden växte engagemanget. Carina ville bidra, påverka och förbättra villkoren för både drabbade och anhöriga. Det ligger i hennes natur – samma driv som gjorde henne till en uppskattad lärare.

– Jag tycker om att engagera mig och påverka. Så när jag blev tillfrågad var det naturligt att säga ja.

I dag är Carina inne på sin andra period som ordförande i Strokeförbundet och har totalt suttit i styrelsen i 15 år. Hon företräder förbundet tillsammans med kansliet och styrelsen, i kontakter med bland annat Socialstyrelsen och SKR. Arbetet spänner över allt från opinion och kunskapsspridning till forskningsstöd.

Och mycket har hänt under hennes tid i förbundet.

– Idag är Strokeförbundet efterfrågat och deltar i många nationella sammanhang. Vi har varit med och förbättrat vården, bidragit till forskning och varit en del av kampanjer som AKUT-testet. Det gör skillnad, på riktigt.

”Alla ska ha rätt till samma vård”

Men hon är också tydlig med att mycket återstår. Strokevården är under press, och skillnaderna i landet är stora.

Det måste bli lika vård över hela landet. Alla har rätt till samma förutsättningar. Och det måste finnas samtalsstöd för anhöriga – det är jätteviktigt

– Det måste bli lika vård över hela landet. Alla har rätt till samma förutsättningar. Och det måste finnas samtalsstöd för anhöriga – det är jätteviktigt.

Hon vet, av egen erfarenhet, hur mycket en familj kan bära. Och hur ensam man kan känna sig om man inte får rätt stöd.

– Lever du ensam finns risken att du blir hemmasittande. Jag pratade nyss med en medlem som ville gå på teater, men inte fick ledsagare. Sådant gör mig ledsen. Det får inte vara så.

Carina och Kjell bor fortfarande kvar i sitt ett och ett halvt planshus, med en hiss som underlättar vardagen.

– Vi hoppas den håller. Men den tiden, den sorgen, säger hon med ett leende.